mercredi 5 juin 2019

(Témoignage de français partis se faire une greffe de la moelle épinière en Chine. note de rené)

Dans les bonnes nouvelles, en voila de nos opérés de la moelle épinière :
Bonjour à toutes et à tous,
J’espère vous savoir toutes et tous en forme avant la venue de l’été.
Je vous remercie chaleureusement pour vos nombreux messages de soutien et par toutes les actions que vous menez pour lever des fonds.
Nous voilà donc à Kunming depuis plus de deux mois et demi.
Bien que la rééducation ait commencé pour certains depuis 2 mois, nous sortons juste de la phase clinique comportant la chirurgie avec la graisse activée suivie de trois doses massives d’EPO.
La dernière dose d’EPO à 6 semaines de la chirurgie a été suivie de prêt.
A ce stade nous pouvons dire la phase clinique s’est bien passée, sans effets indésirables majeurs.
Les 6 patients chinois et les 6 patients français sont en bonne santé.
Pour l’instant nous pouvons nous féliciter par rapport à bon nombres d’études qui ont eu lieu dans le monde.
Comme je l’ai écrit à certains, nous n’avons aucun décès, aucune infection méningée, aucune atteinte neurologique, aucune douleur neurologique, aucun rejet de greffe, aucune perte motrice, aucune perte sensitive et aucun patient n’est sorti de l’étude. Si l’on en restait là au bout d’une année, l’essai de phase 1 serait validé.
Pour information l’essai de phase 1 consiste à vérifier la faisabilité et la sécurité d’un traitement.
L’implantation de la graisse activée comme matrice de croissance dans le système nerveux central
( SNC) et l’injection concomitante de hautes doses d’EPO semblent donc sûres et faisables pour les lésions chroniques humaines.
Ce n’est pas rien. C’est la première fois à ce que je sache qu’on implante un tissu autologue ( venant du propre corps du patient) dans le SNC et donc on pourrait potentiellement implanter la graisse activée dans le cerveau pour d’autres pathologies ou essais.
Bien sur, nous espérons plus de résultats , mais ne pas dégrader l’état des patients, ne pas créer de douleurs neurologiques ou d’atteintes neurologiques supplémentaires sont des points importants.
Maintenant, si cette graisse activée ne survit pas, il y aura nécrose.
Mais à fortiori, la graisse activée a pu survivre, s’implanter et espérons qu’elle va créer un néo tissu fonctionnel.
Dans la réalité, on voit de très légères améliorations chez bon nombre de patients mais certainement dues à la chirurgie qui a libéré le cordon médullaire et permis le retour normal de la circulation du liquide céphalo-rachidien. Le retour de la sudation chez Aline et Virginie par exemple.
Il se peut que certaines fibres nerveuses intactes afférentes sont redevenues fonctionnelles .
Ces fibres ont en général perdu leur gaine isolante mais la graisse activée a peut-être déjà joué ce rôle « d’isolant électrique ».
Car il y a quelques améliorations assez surprenantes notamment chez deux patients chinois mais aussi chez deux patients français qui ont gagné un niveau vertébral en sensibilité et des petites fonctions musculaires au-delà de la lésion initiale.
Mais à ce stade très précoce, on ne peut rien conclure.
Dans la théorie, avant 6 mois après la chirurgie, difficile d’envisager un résultant probant.
Voilà du côté médical, bien que je vais y revenir.
Nous sommes maintenant bien installés dans nos appartements.
La barrière de la langue a été ( et reste) un vrai problème pour acheter des meubles, obtenir l’électricité, le gaz, l’eau et l’eau potable que l’on trouve dans des bonbonnes de 19l ), Internet etc.
Mais aussi pour comprendre comment et où régler les notes et à qui s’adresser en cas de problème.
Le seul avantage, c’est que, lorsque vous avez réussi à vous faire comprendre, tout va très vite.
Par exemple, lorsque j’ai compris comment passer commande de l’installation d’Internet avec la fibre optique, deux heures après une équipe est venue et en 1/2 demi-heure l’installation a été faîte abonnement tout compris pour 12 mois avec box, routeur et relais CPL pour la Wifi dans toutes les pièces de l’appartement sans avoir à signer et remplir des tas de documents. Impensable en France.
Les 3 appartements qu’on a loué ont été équipés ainsi dans la journée.
Peu importe qu’on soit dimanche et ce, quelque soit l’heure de la journée.
Il y a des choses plus contraignantes en Chine mais dans l’action tout va très vite.
Même s’il faut réparer l’électricité à 22h, tu vas trouver quelqu’un.
Car j’ai fait sauter le courant dans tout un immeuble où vivent les alsacos Zafer et Michael ( je vous raconterai cela) et à 22h un électricien et une dizaine de voisins sont venus nous aider.
Ils en ont profiter pour visiter toutes les pièces de l’appartement, ouvrir les armoires, le frigo, les tiroirs en riant. Puis il a fallu leur verser un peu d’argent…
Il n’y a aucune gêne. Si je reviens des courses, je rencontre quelqu’un qui me connaît, il prend mon sac, regarde ce que j’ai acheté, prend ma facture. Au départ, ça surprend, maintenant, c’est banal.
Méfiez-vous donc à mon retour si vous m’invitez où que je vous croise dans un magasin, j’ai pris de mauvaises habitudes…
Tous les mardis un professeur de Français de l’Université de sylviculture ( qui n’en porte que le nom mais est une Université classique ) et 3 ou 4 de ses élèves ( que des filles!) viennent nous donner des cours et des informations sur la culture chinoise.
On n’a toujours pas compris grâce à qui et par quel biais ils nous ont contacté.
C’est ainsi il ne faut pas chercher à comprendre. C’est souvent comme cela ici. Très souvent…
Hier soir ils sont venus chez nous ; on a commandé de la nourriture chinoise et avons discuté de divers points sur la culture chinoise.
Nos appartements se trouvent dans une cité résidentielle.
En réalité, à Kunming il n’y a pas d’immeubles ou de maisons qui ne se trouvent dans des zones résidentielles surveillées et fermées. C’est assez bizarre.
Il y a deux ou trois entrées avec des postes de gardes, des barrières automatisées pour les voitures, les motos et les piétons. Tout est filmé, scanné. On a un badge pour rentrer.
Il y a aussi des guérites dans le quartier résidentiel avec des gardiens qui passent leur temps à ne rien faire . On a des commerces dans le quartier résidentiel. Tout le monde sait qui nous sommes vu qu’on est passé à la presse et que tout le monde sait tout dans le quartier. Faut dire qu’on pase pas inaperçu.
Il y a des caméras partout. Les voitures sont flashées à tous les carrefours. Il y a des postes de police tous les 500 mètres, souvent sans policiers. Les caméras sont dans tout le quartier résidentiel, à tous les étages et dans l’ascenseur ; idem dans l’hôpital. Une fois dans l’appart, tout le monde peut te voir à moins de mettre des rideaux opaques partout. Mais il y a tant d’immenses bais vitrées, que c’est peine perdu. On voit aussi chez les autres.
L’intimité et l’individualisme n’ont aucun sens ici.
Nous avons eu un voisin du dessous qui est décédé.
Il y a eu 5 jours de cérémonie. Ils font du feu dans les couloirs qui sont enfumés. Des chants, des rites, des pétards pour faire fuir les mauvais esprits, de la musique jusqu’à 22h. Le tout en costume traditionnel.
Le quartier résidentiel est entièrement géré par un organisme collectif.
L’eau, l’électricité, le gaz, l’entretien, les poubelles, les espaces verts, etc. Il s’occupent de tout. Tout passe par eux. Cela fait des dizaines et des dizaines d’employés. On paie le courant et l’eau par téléphone via Wechat.
J’ai maintenant une moto électrique genre Vespa. Dans l’absolu c’est quasi impossible d’acheter une moto, une voiture, mais avec un peu de bakchich, tout devient possible; et même avec des papiers en règle et une assurance…
En une heure j’ai eu une moto avec les papiers et les documents validés par la police locale.
On roule sans casques, difficile d’en trouver ; il y a des pistes réservées pour les motos et les vélos mais il faut être très vigilant. Nous sommes des hordes de motos à chaque carrefour, c’est un bordel mais je commence à comprendre.
Je suis alpagué très souvent car je dois être un des seuls étrangers à avoir une vespa électrique qui peut filer à plus de 50km/h. Depuis 1995 les motocyclettes à moteur thermique sont interdites.
Beaucoup de pollution en moins. Il y en a suffisamment. Il y a constamment une poussière de sable rouge car les constructions d’immeubles n’arrêtent pas. Ils travaillent jour et nuit, week-end compris. Les ouvriers vivent dans les zones de construction ; des commerces ambulants les entourent. Ils ont leur poulailler, ils cultivent des légumes surplace, etc…
Voilà. C’est un tout petit aperçu de ce que nous vivons. Les trois garçons Zafer, Michael et Stéphane sont devenus les spécialistes de la vie nocturne et des bons plans à Kunming. Une petite communauté chinoise ( principalement de jeunes femmes…) parlant français les aide à faire des virées nocturnes.
J’ai participé à une soirée avec eux, l’ouverture d’un café étudiant au sein d’une Université située à 20km de notre lieu de villégiature. Aline était encore hospitalisée.
J’ai gagné ce soir là un concours où il fallait manger des plats improbables comme des pattes de poules, des sauterelles, des chrysalides ou des fruits très pimentés.
Je suis donc dans l’appartement avec Aline et Virginie.
Je fais le nursing le soir pour Virginie et Aline. Cela permet à Virginie de profiter aussi de la soirée car sinon elle serait au lit vers 18h30.
Forcément je fais aussi les repas. Certes c’est encore pas mal de boulot mais cela leur permet d’avoir une vie en dehors du centre et de l’hôpital.
Aline n’a plus de corset depuis Lundi. Sa rééducation allait bien, elle commençait à se verticaliser à un simple déambulateur, faisait 1h de marche ( 2X 30 minutes à un robot simulant la marche) et venait de débuter la marche en exosquelette.
Bien sur elle faisait du vélo assisté, des exercices de mobilisation, l’acupuncture, etc…
La marche assistée manuellement devait démarrer, mais on a découvert une inflammation au dessus de la cheville droite.
Après échographie et IRM, il s’avère qu’elle à un œdème intra-osseux en bas du tibia.
L’intensité des exercices et les séquelles d’une fissure de l’astragale sont en partie la cause de cette blessure qui devrait lui empêcher de reprendre la marche pendant 3-4 semaines.
Sans compter une déminéralisation des os qui est le lot des personnes paralysées depuis de longues années…
Eric a aussi une fissure au tibia qui a été favorisé par un important choc lors d’un transfert.
La patiente chinoise souffre d’un escarre à la fesse et est alitée depuis 2 semaines.
Aline garde le moral malgré tout mais c’est dur d’encaisser.
Après son cancer, son infection ORL, le retard de son opération, les 6 semaines de diarrhées, l’obligation d’être la seule patiente devant porter un corset plus de 2 mois, on pensait être enfin sorti des ennuis…
Certes, le cancer n’a été détecté qu’ici… Je ne sais pas ce quil serit arriver sinon ou qui aurait pu faire une telle chirurgie en France pour retirer la tumeur et mettre la graisse activée en place de cette dernière. La graisse activée a une forme activité immunosuppressive qui empêche une reprise des cellules cancéreuses.
Pour couronner le tout j’ai chopé une méchante gastro soudaine jeudi dernier avec fièvre, courbatures et grosse fatigue. Je sais que cela dure normalement au maximum 24h-48h, sauf que voilà, même si la fièvre et les courbatures sont parties, j’ai toujours des diarrhées et je pense que c’est donc bactérien. Hier j’ai eu 7 diarrhées totalement liquide.
Je suis épuisé et j’ai une peur bleue de contaminer les filles.
Les patients chinois ont suivi une pré-rééducation intensive.
Ils sont âgés de 20 à 30 ans ( sauf la fille, 34 ans) alors que le plus jeune patient français a 30 ans…
Je dois vous dire que deux patients marchent avec un simple déambulateur, c’est à ce stade vraiment surprenant et cela donne quand même du courage à tous les autres.
Dans le monde, dans aucun essai clinique, une personne paralysée n’a récupéré de véritables fonctions motrices et/ou sensitives.
Nous sommes ici dans l’inconnu ; c’est souvent très difficile à vivre car on est sur le qui-vive au moindre souci d’un ou d’une patiente. Au moindre changement.
Il y a une lourde responsabilité sur la vie et le devenir de ces 12 patients même si la phase la plus risquée est derrière nous selon toute vraisemblance.
Dans 4 mois il y aura les premiers IRM de contrôle ainsi que les mesures des potentiels moteurs et sensitifs. Nous verrons alors si nous aurons des premières données positives tangibles.
J’avais pris pas mal de photos et de vidéos mais mon ordinateur a rendu l’âme.
Il est totalement bloqué. Je vais essayer de vous en donner prochainement. Par Wechat c’est possible.
Nous avons désormais Internet en haut débit mais le Firewall Chinois détecte nos VPN et il est difficile à contourner. Souvent l’accès à Internet ne fonctionne pas.
Hier, impossible d’accéder à Google ou autre, tout était bloqué.
Le professeur de l’Université expliquait que c’était à cause des 30 ans du massacre de la place Tian’anmen.
Voilà pour les nouvelles.
La MDPH d’Ardèche m’a désormais sucré la subvention pour mon salaire. Je vous informe donc que je suis chômeur. La mairie a aussi cru bon d’augmenter notre loyer. Notre loyer aura augmenter de 12% depuis que nous sommes à Vinezac.
Je tiens tout particulièrement à vous remercier pour les actions menées, comme le concert d’Herbitzheim organisé par ma famille (merci!) avec le concours du chœur des hommes de Hombourg-Haut , le concert à Forbach de Soul’ParASol et les élèves de l’ensemble scolaire Saint Joseph La Providence, la marche organisée à Cambon et le concert de la chorale des Amis de Saint-Sernin avec la chorale Le Haut Ségala de Baraqueville dans le Tarn, les actions de Pascale (bravo! 20 000 euros en tout t’as fais fort, Biz et vive la Vendée!!) et toutes les autres actions en cours.
Je vous remercie pour votre soutien inconditionnel.
Merci à Aubenas médical, j’ai bien eu les colis. «Échantillon médical» « Valeur zéro », ça marche ! Les autres patients ont eu des soucis avec la douane et ont du payer des taxes. Un coucou à toute l’équipe, Laeticia, Aurore, etc…Merci!
Merci Guillaume pour les courriers. Un Coucou à la maison Boissin. Prenez soin de notre doyen !
Tout va bien Émilie, qu’en est-il?
François, passe le bonjour à tous les habitués et aux 3 Micados
Ok Loïc pas de soucis, s’il te faut une lettre pour le passeport, je peux obtenir.
Un coucou à l’équipe du SIAD, On vous embrasse bien fort les filles et le ( seul) le gars. Merci pour vos messages de soutien.
Jimmy, je pense à toi, idem Gérald, je vois ce que je peux faire.
Un coucou à tous les runners d’Ardèche. Vous ne pouvez pas imaginer comme crapahuter dans les gras et défier la Cham du Cros (et un certain Jean-Luc) me manquent! Tout comme vous d’ailleurs !
Quelqu’un a couru pour la course pour Audrey à Vinezac? c’était bien? La voie verte est goudronnée?
Un grand merci à tous les Vinezacoises et les Vinezacois pour les 3 superbes soirées que vous aviez organisées! On y pense souvent!
Et merci pour le soutien du village, des Lions D’Aubenas, et de bien d’autres en France.
Un Big Kiss à ma fleuriste et ma Rôtissière préférées ! Et à la bande du samedi matin.
Coucou aux Vavistes et aux soeurs Chevaliers !
Bravo au bureau de « Neurogel en Marche» pour le job avec les boucles du cœur, la page Facebook, merci les filles ! Jean-Marc, qu’en est-il de la statue pour Yolande ?
On a un Webmaster qui reprend les rennes du site, il a les identifiants. Fred l’avait déjà prévenu…
Il s’appelle monsieur Simon Grange, je vous donnerai son émail.
Voilà merci encore à Spicheren ( Jacqueline, Christiane…), Kerbach, le Brassband, les amis, la famille.
J’en oublie mais même si nous ne pouvons répondre à tous les messages, nous vous lisons avec beaucoup de plaisir.
Prenez soin de vous, ON VOUS EMBRASSE TOUS TRÈS FORT !!!!!!
A bientôt
Aline et Pierre

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